Aktuelles


Spendenaufrufe

1. Karla Februar 2024 

Zurzeit sammelt der Förderverein für die einjährige Karla aus dem Kreis Herzogtum Lauenburg. Karla benötigt eine Galileo Seitenalternierende Vibrationswippe zum ganzheitlichen, funktionellen neuromuskulären Muskeltraining. Das Behandlungskonzept basiert auf die interdisziplinäre Muskel-, Nerven– und Knochenstabilisierung nach dem Köllner Konzept „Auf die Beine kommen.“ Leider hat die Krankenkasse hierfür die Unterstützung abgelehnt. Daher bittet der Verein um Spenden bei der

Kreissparkasse Herzogtum Lauenburg
IBAN : DE 72 2305 2750 0002 016699
BIC : NOLADEE21RZB

2. Hasan September 2023

Der Förderverein Unterstützung schwersterkrankter und behinderter Kinder e.V. bittet um Spenden für den fünfjährigen Hassan. Hassan ist u.a. Autist und mehrfach behindert. Er benötigt spezielles Spielzeug für die Frühförderung, das nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Bitte unterstützen Sie Hassan, damit er eine qualitativ gute Frühförderung erhalten kann.

3. Lauf der Demokratie 2. Juni 2023

4. HerzogTumult 07. Mai 2023

5. Alina Mai 2023

Aus dem Leben gerissen- der schwere Kampf zurück Wir (das sind mein Mann und ich-beide berufstätig, unsere zwei Töchter - 16 und 11 Jahre alt und unser Hund) waren bis zum Oktober 2021 eine ganz normale Familie mit einem typischen Familienalltag. Viel Arbeit, Schulsachen aber auch viele schöne Momente mit Ausflügen und Urlaub bestimmte unser Familienleben. Es war für uns normal und wir haben es so selbstverständlich hingenommen. Dass es sich später als etwas ganz Besonderes rausstellen würde, wussten wir zu dem Zeitpunkt noch nicht.

Dann erkrankte unsere ältere Tochter im Oktober 2021 an Covid. Wir anderen blieben verschont und nach der akuten Infektionsphase merkte unsere Tochter gleich, dass etwas mit ihrem Allgemeinzustand nicht stimmte. Sie war extrem erschöpft, hatte Atemprobleme, war immer noch geruchs- und geschmackslos und konnte bis zum Jahresende nur täglich zwei Stunden in die Schule gehen. Länger schaffte ihr Körper es nicht, die Anstrengungen zu bewältigen. Hinzu kamen Kopfschmerzen, Fieberschübe, Herzklopfen, ein Brennen im Brustkorb und viele weitere Symptome. Durch die Ärzte wurde uns vermittelt, dass nur etwas mehr Zeit benötigt wird als bei anderen, bevor die Genesung eintritt.

In den Weihnachtsferien war sie dann mit ihrer Schwester Schlittschuh laufen. Die gefrorenen Wiesen und der blaue Himmel luden dazu ein. Endlich wieder, wie alle anderen Kinder agieren und genießen. Das war ihr Wunsch. Diese Aktion haben wir am nächsten Tag und für die kommenden 2,5 Monate mit einer extremen Verschlechterung des Gesundheitszustandes bezahlt. Ein Schulbesuch ist seit Dezember 2021 nicht mehr möglich. „Der Körper fühlt sich an, als wäre er aus Beton, jegliche Aktivität kostet unheimlich viel Kraft und das Akku lädt nicht auf“ so beschreibt unsere Tochter, wie es sich für sie anfühlt. Ein junges, vor der Infektion gesundes Mädchen wird zum bettlägerigen Pflegefall.

 

Im März 2022 starteten wir einen Rehaversuch. Damals war die Erkenntnis, dass aktivierende Maßnahmen bei Belastungsintolleranz absolut schädlich sind, noch nicht vorhanden. So mussten wir diesen Versuch nach 2,5 Wochen vorzeitig abbrechen. Alinas Zustand verschlechterte sich täglich. Als sie die Reha begann, konnte sie eigenständig laufen. Nach der Rückkehr war es ihr für einige Tage nicht möglich, den Weg ins Bad auf ihren eigenen Beinen zurückzulegen. Es war furchtbar für uns als Familie, dieses Elend ansehen und ertragen zu müssen. Seitdem sind viele Untersuchungen erfolgt und viel Blut ist zur Analyse geflossen, meist ohne auffälligen Befund. Aufgrund der ärztlichen Untersuchungen, der Krankheitsdauer von bereits 1,5 Jahren und ihres schlechten Gesundheitszustandes mit den entsprechenden Symptomen hat Alina die Diagnose ME/CFS bekommen.

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen.

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „Brain Fog“ bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.

Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.
Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, so z. B. das Epstein-Barr-Virus und die Influenza. Nach der SARS-Pandemie 2002/2003 entwickelte ein Teil der Erkrankten ME/CFS. In der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt.
Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Unsere Tochter kann nicht mehr am Leben teilhaben!
Die meiste Zeit liegt sie abgeschottet in ihrem Zimmer mit verdunkelten Fenstern. Wenn es ihr besonders schlecht geht, kann sie selbst das Sonnenlicht, das Zwitschern der Vögel oder Gespräche mit uns nicht ertragen. Die Reize und Eindrücke zu verarbeiten, auch das kostet sie viel Kraft, die dann nicht vorhanden ist. Ihre gleichaltrigen Freunde gehen auf Partys, machen Fahrschule, bereiten sich auf den Schulabschluss vor und führen ein ganz normales Teenagerleben. Ihr ist es nicht einmal möglich, mit ihrer Freundin zu telefonieren.

Für unsere Tochter ist all dies in unerreichbare Ferne gerückt. Sie kann all diese Sachen nicht machen und ein kleiner Waldspaziergang mit dem Hund wäre für uns schon ein riesiger Fortschritt und ein Grund zu großer Freude. Da sind sie wieder, die Kleinigkeiten, welchen für jeden gesunden Mensch so unbedeutend sind. Für uns sind sie mittlerweile ein Highlight und wir sehnen uns danach, diese erleben zu dürfen. „Ein gesunder Mensch hat viele Wünsche, ein kranker nur einen.“ Alina kann nur zu Hause liegen und zusehen, wie das Leben an ihr vorbeizieht. „Mama, es heißt man soll jeden Moment genießen und die Zeit nutzen.

Ich liege nur hier und warte, dass der Tag schnell vergeht, mit der Hoffnung, dass der nächste etwas besser wird und ich aufstehen kann.“ Diese Worte sind leider keine Seltenheit und zerreißen mein Herz. Wie gern würden wir als Eltern mit unserer Tochter tauschen und ihr diese große Last, welche sie unglaublich tapfer erträgt, abnehmen. Wir konnte unsere Jugend genießen, Erfahrungen sammeln und uns entfalten. Jetzt sollte ihre Zeit sein, um all diese wunderschönen Sachen zu erleben, sich abzunabeln und ihren eigenen Weg zu finden. Stattdessen ist sie mehr als zuvor von uns abhängig.

Da es für diese Erkrankung noch keine evidenzbasierten Therapien gibt, ist die Frage nach Behandlung sehr schwer zu beantworten. Die ersten Studien laufen, aber Kinder werden dabei nicht berücksichtigt. Alles erfolgt erst ab 18 Jahre. Auch Anlaufstellen gibt es deutschlandweit nur sehr wenige. Diese sind dann aufgrund der großen Nachfrage sehr überlaufen, haben extrem lange Wartezeiten oder behandeln sogar nur Kinder aus dem eigenen Bundesland. Besonders im Norden Deutschlands sind diese Ambulanzen sehr spärlich, wenn überhaupt vorhanden. Dieser Zustand ist eine Katastrophe.

Daher haben wir viel recherchiert, gelesen, Forschungsvorträge verfolgt und uns mit weiteren Betroffenen ausgetauscht. Den Ansatz, dass der Körper Antikörper entwickelt, welche sich gegen das eigene System richten und dieses schädigen, haben wir in zwei Blutuntersuchungen bei zwei verschiedenen Laboren geprüft. Bei beiden war das Ergebnis eindeutig. Alina hat eine auffällig hohe Anzahl der verschiedenen Autoantikörper (13 von 15 positiv) mit stark erhöhten Werten abweichend vom Referenzbereich im Blut. Zu berücksichtigen ist hierbei, dass diese in Wirklichkeit noch viel höher sind, da im Blut nur die Autoantikörper messbar sind, welche sich darin befinden. Ein großer Teil ist an Rezeptoren gebunden und wird erst nach und nach gelöst und dann ins Blut abgegeben. Für die Behandlung der Autoantiköper ist eine Immunadsorption möglich.

Dies ist eine Blutwäsche, bei welcher in mehreren Durchgängen (mind. 5 ggf. mehr bei Bedarf) die Autoantikörper mit einem Filtersystem aus dem Blut gewaschen werden. Viele kennen es bereits aus dem Dialyseverfahren. Auch bei anderen Autoimmunerkrankungen wie MS, Rheuma, Diabetes usw. wird dieses Verfahren erfolgreich seit vielen Jahren angewendet. Es gibt bereits jetzt positive Berichte und Erfolge von Betroffenen und auch von Ärzten, welche dieses Verfahren genutzt haben. Leider beginnen die offiziellen Studien zur Behandlung von Long Covid/ME CFS nur sehr langsam und es wird noch viel Zeit vergehen, bis es erforschte Behandlungen für die Betroffenen gibt. Diese Zeit haben wir nicht. Die Kindheit und Jugend ist ein Abschnitt im Leben, den man nicht nachholen kann. Zudem sorgt ein Aufschieben der Behandlung für eine mögliche Chronifizierung der Erkrankung und die Chancen für den Erfolg der Therapie sinken.

Daher haben wir uns entschlossen, diese Behandlung bei Alina durchzuführen. Es ist zurzeit unsere einzige Chance auf Besserung, auch wenn es keine Garantie gibt. Bei einer Krebserkrankung kann ebenfalls kein Arzt ein Heilversprechen für die Behandlung mit der Chemotherapie geben und trotzdem würde es jeder von uns versuchen, sobald ein Stück Hoffnung vorhanden ist, besonders wenn es um das eigene Kind geht. Bei der Forschung liegt unser großes Problem. Diese ist für die Erkrankung Long Covid und ME/CFS noch lange nicht abgeschlossen und die Krankenkassen zahlen keine Kosten, welche damit im Zusammenhang stehen.

Wir haben die KK gebeten, uns die Kosten für die wichtigen Labordiagnosen z.B. zu den Autoantikörpern aber auch für die oft durch die Erkrankung fehlenden Nährstoffe in Höhe von 1200,00 Euro zu erstatten, leider ohne Erfolg. Bei vielen Nährstoffen, welche wichtig für die Zellteilung und den gesamten Stoffwechsel sind, wurde eine großes Defizit nachgewiesen. Dieses wird nun versucht, durch die Supplementierung von verschiedenen Nahrungsergänzungsmitteln (z.B. Q10, Selen, Zink, Magnesium, Omega3 und Darmflora Probiotika) auszugleichen.

Auch diese Kosten werden nicht von der Krankenkasse ersetzt. Zudem haben wir seit Oktober 2022 eine milde Überdrucksauerstoffkammer gemietet. Diese soll den Körper durch die Gabe von Sauerstoff stärken, die Blutversorgung in den Zellen erhöhen und zur Besserung beitragen. Alina geht, wenn es ihr möglich ist, täglich in diese Kammer. Wir nennen es liebevoll unser U Boot. Es heilt sie nicht, aber es tut ihr gut. Sie hat zum Teil das Gefühl, dass es ihren gesundheitlichen Crash etwas abdämpft, wenn auch nur für ein paar Stunden und sie etwas stärkt. Die Kosten von 750,00 Euro pro Monat haben wir bei der Krankenkasse eingereicht und auch diese wurden abgelehnt.

So tragen wir die gesamten Kosten von ca. 1000,00 Euro seit letztem Jahr jeden Monat selbst. Gleiches gilt für die von uns angestrebte Immunadsorption. Wir haben einen Arzt gefunden, der diese auch bei Kindern durchführt, was an sich schon sehr schwierig war. Die Kosten belaufen sich jedoch bei einem stationären Aufenthalt auf ca. 20.000 Euro. Um unserer Tochter die im Moment einzige Chance auf Besserung und ein Leben zurück in den Teenageralltag ermöglichen zu können, benötigen wir finanzielle Unterstützung.

Diese ganze Situation, die sehr lange Zeit der Erkrankung und die Ungewissheit der forschenden Ärzte über den weiteren Verlauf der Erkrankung belasten uns als Familie extrem. Ich kann seit August nicht mehr arbeiten. Mein mentaler Zustand und auch meine zu Hause benötigte physische Kraft machen eine Rückkehr ins Berufsleben unmöglich.

Mein Mann hält die Familie finanziell über Wasser. Nach einem anstrengenden Arbeitstag erwartet ihn zu Hause immer das gleiche Bild. Das eigene Kind liegt unfähig etwas zu tun in der Sauerstoffkammer bzw. am Sauerstoffkonzentrator oder im Bett/auf dem Sofa. Auch ihre jüngere Schwester vermisst die gemeinsame Zeit, das Rumalbern, Lachen und die vielen schönen Erlebnisse mit ihrer großen Schwester sehr. Hilflos zuzusehen ohne unserem Kind helfen zu können, ist eine nicht zu beschreibende Belastung, bei der wir als Eltern oft an unsere Grenzen stoßen.

Zudem wird dieser noch durch das „Alleingelassen werden“ mit der Erkrankung verstärkt. Medizinisch sind wir nicht gut angebunden, da sich unsere Kinderärztin des Problems nicht annimmt. Auch bei anderen Ärzten sind wir auf taube Ohren gestoßen. Wenn diese keine Erklärung für die Symptome auf ihrem Fachgebiet haben, wird es oft als psychische Erkrankung abgetan. Es interessiert sie nicht, welche Symptome Alina beschreibt, welche Einschränkungen sie hat und wie unser Alltag aussieht. Viele Ärzte haben sich bisher nicht mit der Erkrankung ME/CFS auseinandergesetzt und es fehlt ihnen auch jetzt die Zeit und der Wille, sich auf diesem Gebiet einzulesen und für den Patienten zu handeln.

Hinzu kommt, dass Alina das Abitur machen wollte, nun aber seit fast 1,5 Jahren nicht mehr in der Schule war. Sie versucht einen Teil in Eigenleistung zu Hause nachzuarbeiten. Aber dies verschlechtert ihren Zustand aufgrund der großen kognitiven Einschränkungen zusätzlich. So haben wir uns entschlossen, die Schule nach diesem Schuljahr ruhen zu lassen. Ob sie einen Abschluss bekommt, welcher dann der ESA statt dem Abitur sein wird und wie es in Zukunft mit dem Recht auf Bildung weiter gehen kann, ist ebenfalls ungewiss und löst in uns natürlich auch Zukunftsängste aus.

Die Probleme der an Long Covid bzw. ME/CFS erkrankten Kinder und Jugendlichen werden vom deutschen System verkannt und der Politik ignoriert. Wir selbst haben versucht, den Kontakt zu regionalen Politikern per Mail herzustellen, um auf die Missstände aufmerksam zu machen und das offene Gespräch zu suchen. Leider wurden unsere Kontaktaufnahmen ignoriert.
Die betroffenen Kinder fallen durch das Raster und werden auch nicht von der Gesellschaft aufgefangen! Wir sind kein Einzelfall, es gibt leider viel zu viele Betroffene, welche nicht gesehen werden, da sie aus dem Leben verschwinden und nicht wieder auftauchen. Niemand vermisst diese Kinder, ihre Schicksale werden nicht berücksichtigt!

Wir kämpfen für das Leben unserer Tochter, aber auch für uns. Wir möchten die Kleinigkeiten des Lebens wieder als komplette Familie genießen können, ohne dass ständig einer von uns fehlt. Nichts ist selbstverständlich und das ist uns durch diese heimtückische und unerwartete Erkrankung unserer Tochter bewusst geworden. Ebenso wie es jeden treffen kann. Man kann sich vor solchen Schicksalsschlägen nicht schützen. Das Schlimmste ist jedoch die Ignoranz der Gesellschaft und die Hoffnungslosigkeit in Bezug auf eine zügige Erforschung.

Unser größter Wunsch ist die Behandlung mit der Blutwäsche durchführen zu können und so die Hoffnung auf Besserung/ im besten Fall Heilung wahr werden zu lassen! Endlich wieder am Leben teilhaben, den Sommer genießen, die Sonnenstrahlen aufsaugen und die verlorenen letzten 1,5 Jahre wenigstens zum Teil etwas nachholen zu können…..für unsere Tochter! Dafür benötigen wir Ihre Hilfe!


Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
In großer Hoffnung die gesamte Familie


Der Förderverein sammelt Spenden für Therapiefahrten und für die Anschaffung einer Sauerstoffkammer, in die sich Alina täglich legen muss, um besser atmen zu können.

6. Lewin Mai 2023

Der Förderverein Unterstützung schwersterkrankter und behinderter Kinder e.V. bittet um Spenden für den vierjährigen Lewin aus dem Kreis Herzogtum Lauenburg, der u.a. an einer Spina bifida und dem Arnold-Chiari-Syndrom leidet. Das Kind muss sich einer mehrstündigen Operation im Behandlungszentrum Aschau im Chiemgau in Bayern unterziehen. Für die Fahrtkosten zu der Klinik und zurück benötigt die bedürftige Familie finanzielle Unterstützung.
Darüberhinaus sind Unterbringungskosten für den zweiten Elternteil und das Geschwisterkind vonnöten.

Bitte ermöglichen Sie unseren betroffenen Kindern die Chance auf Heilung!

Falls Sie unsere betroffenen Familien unterstützen möchten,
vermerken Sie bitte im Betreff den Namen des Kindes/ Jugendlichen bei der Überweisung auf das Spendenkonto bei der
Kreissparkasse Herzogtum Lauenburg
IBAN : DE 72 2305 2750 0002 016699
BIC : NOLADEE21RZB

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Der Förderverein sucht engagierte Persönlichkeiten für die Vorstandsarbeit.
Bei Interesse melden Sie sich gerne bei uns!

Herzlichen Dank im Voraus - Für den Vorstand Kirsten Vidal Tel.: 0174 178 6925

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Der Vorstand wünscht allen Familien, Förderern und Unterstützern
eine besinnliche, friedliche Weihnachtszeit und ein glückliches gesundes neues Jahr!



Die lustige Weihnacht
von James Krüss

Heute tanzen alle Sterne,
und der Mond ist blank geputzt.
Petrus in der Himmelsferne
hat sich seinen Bart gestutzt.

Überall erklingt Geläute,
Fröhlich schmückt sich groß und klein,
und die Heiligen tragen heute
ihren Sonntags-Heiligenschein.

Es ertönen tausend Flöten,
tausend Kerzen geben Glanz.
Und die würdigen Kometen
wedeln lustig mit dem Schwanz.

Hinterm Zaun im Paradiese,
gar nicht weit vom Himmelstor.
musiziert auf einer Wiese
auch der Engelskinderchor.

Ihre roten Tröpfelnasen
putzen sich die Kleinen schnell.
und dann singen sie und blasen
auf Fanfaren, silberhell.

Jedes Jahr um diese Stunde
singen sie nach altem Brauch.
Alle Sterne in der Runde
lauschen - und die Menschen auch.

Manchmal aber, leise. leise.
wird der Chor der Engel stumm,
und im ganzen Erdenkreise
geht ein sanftes Flüstern um.

Dann erscheinen sieben Schimmel,
zärtlich ruft es Hüh und Hott.
Und gemächlich durch den Himmel
fähert daher der liebe Gott.

Da verstummen alle Lieder
und die Engel machen fix
mit gefaltetem Gefieder
vor dem Hergott einen Knicks.

Alle goldnen Sternenherden
drehn sich still dazu im Tanz
und im Himmel wie auf Erden leuchtet
Weihnachtskerzenglanz.

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Hilfe für Felix

Liebe Leserin, liebe Leser, 

im Namen von Felix und seiner Mutter möchte sich der Förderverein zur Unterstützung schwersterkrankter und behinderter Kinder e.V. aufrichtig für Ihre großzügigen Spenden bedanken.
Felix ist inzwischen stolzer Besitzer seines E- Bikes und radelt in ein neues gesundes Leben. Nebenbei genießt er die wunderschöne Naturlandschaft im Kreis Herzogtum Lauenburg. Nur Dank Ihres Engagements konnte der Förderverein mit der Hill-Stiftung und Radio HH dem jungen Mann eine Zukunftsperspektive bieten. Die Chance auf ein besseres Leben ist Felix ermöglicht worden, sodass er sich fortan  immer wieder freuen wird, wenn er sich draußen bewegt.
Die Spendensumme von inzwischen 8.100 Euro zeigt, welch ein Unterstützungsnetz wir gemeinsam geknüpft haben, um die Genesung von Felix zu unterstützen !
Das restliche Geld wird für Sportgeräte verwendet werden. Der Schatzmeister des Vereins, Herr Matthias Radeck- Götz und Kirsten Vidal haben viele Gespräche und Briefe bekommen, die untermauern, wie ernst und wichtig jede/r Spender/in und Ihre Hilfe und Beitrag ist. 

Sie sind unser ganzes Glück ! 

Dankeschön !


Der Förderverein bittet um Spenden, um Felix auf dem weiteren Genesungsweg unterstützen zu können.

Förderverein
Kreissparkasse Herzogtum Lauenburg
IBAN : DE 72 2305 2750 0002 016699
BIC : NOLADEE21RZB

Vielen Dank! 

 

© 1998 Unterstützung schwersterkrankter und behinderter kinder e.V.
im Herzogtum Lauenburg